“Mami, cuando sea mayor voy a tomar mucho café y muchas pastillitas como tú, ¿vale?, ¿y me guardarás mi favorita, ésta amarillita que es tan bonita?”. Desde que escuché esta frase, pronunciada por mi pequeña de 3 años, no he podido más que darle vueltas a una decisión que tomé hace mucho tiempo, la de tomar mi medicación en casa con total naturalidad, estuviera quien estuviera delante, pese a la oposición de quienes también se preocupan por el bienestar de mis hijos.

Reconozco que al escuchar a mi hija, lo primero que hice tras recuperar el aliento, fue temer profundamente haberme equivocado. Pensé, “¿cómo has podido hacerlo tan mal?”. Estaba clarísimo que tenían razón, pero después de darle muchas vueltas, por fin hoy estoy convencida de que no es así y es que hay vendas que no deben ponerse jamás y manos que hay que ganar da igual las cartas que lleves y mamá no podrá enseñarles muchas cosas, habrá valores, principios, que se me escaparán, pero hay muchas otras que también son valiosas y en las que mamá saca nota (para bien y para mal) y es que una mami “extraordinaria” hace cosas “extraordinarias”.

El día que tomé aquella decisión, estaba tomando muchas otras pastillas. Elegí también, y espero que sin equivocarme, enseñarles que ni 10 ni 20 pastillas pueden robarte la sonrisa durante el desayuno, que hay maratones que se corren en casa, día tras día, hora tras hora y que para mamá no hay mejor premio por haber gestionado bien su energía que poder disfrutar de dormirlos acurrucados junto a mí.

Decidí que quería enseñarles que llorar no es de cobardes, ni de débiles, que no tendrían jamás que esconderse. Que los más fuertes también lo hacen, empezando por mamá, y que lo más importante es secar la última lágrima mientras comienzas a dibujar una nueva sonrisa. Que hay lágrimas de felicidad, de emoción, de tristeza, de dolor, y que de todas se aprende. Que las cosas no siempre salen como uno espera, que la vida te cambia los planes sin consultar, pero que pese a todo, si te dejas llevar por un puntapié bien dado, éste también te empujará al frente, y que huir, o quedarse paralizado, es muy humano, que en ocasiones hay que hacerlo para arrancar con más fuerza si cabe, pero que hay una cosa que está prohibida, y es detenerse.

Quiero que aprendan desde pequeñitos lo que es ponerse en el lugar del otro, preocuparse por los demás además de por uno mismo, saber leer miradas que piden ayudan y que les nazca de forma innata prestarla si está en sus manos. Que nunca juzguen a nadie sin conocer de verdad su historia. Que sepan siempre que son lo más importante en mi vida, y que si mamá no los recoge del cole, o se pierde la mañana del sábado en el parque, si se queda hecha un ovillo en el sofá, o se retira a la habitación, no es porque sea perezosilla, tenga otros planes, o necesite coger aire, sino porque su energía es muy finita y sus teclas muchas, y a veces hay que saber parar para poder continuar. Pero que hasta esos momentos tienen su recompensa, porque no hay nada más maravilloso que salir de ellos con un abrazo eterno, un beso y un “tesoro” de mi niña.

Y lo más importante y la enseñanza más dura, quiero que en el peor de los casos, si alguno de mis hijos ha de hacer frente a algo maldito, que lo haga desde el primer día mirándolo sin temor a la cara, con todas las herramientas que en esta casa “extra-ordinaria” hemos compartido sin más, desde nuestros inicios, desde el despertar.

Y si así es como quiero que ellos lo vivan, así debería empezar a hacerlo yo también. Si un día decidí que la palabra “rara” en casa dejaba de existir, habrá que luchar por que de puertas hacia afuera también desaparezca.

Y mi segundo granito lo pongo yo hoy, a través de mí, con el objetivo de centralizar, anunciar y promover esa vía de investigación que en la actualidad no existe. Acabo de iniciar nuestra andadura, y espero que nada me frene.

Mil gracias de antemano a todos…

Gracias en especial a ti Guillermo, por aprender junto a mi, andar junto a mi y hacerme, junto a nuestros peques, tan “insanamente” feliz, os adoro tanto, que duele tanto, que no cambiaría nada en mi vida con tal de que siguierais siendo como sois, me siento afortunada.

Gracias papás (esto va a costar…): sé que, pese a todo, la parte más dura os ha tocado a vosotros, lo sé ahora que soy madre. Sólo puedo sentirme nuevamente dichosa por poder abrazaros siempre que lo necesito y por, pese a mi edad, sentirme tan niña en vuestros brazos, tan protegida, tan segura…Os quiero con toda mi alma y os seguiré queriendo siempre. Sólo dadme tiempo y os compensaré en colores todo lo gris de estos últimos meses, lo prometo, os lo merecéis, nos lo merecemos.

Una madre agotadamente motivada.

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Soy Vanessa

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Tengo 45 años y la ilusión de una chiquilla al encontrarte por aquí: “Bienvenid@ a mi mundo!”. Me atrevería a decir que conoces a pocas personas como yo ¿Así de osadas? No…así de «rara» y «extra-ordinaria». Y es que desde los 24 años ando inmersa en una maraña de síntomas que culminó a los 29 con el diagnóstico de EnteroBehçet, una vasculitis autoinmune, multisistémica y rara. Y si sólo fuera esa, aún sería simplemente rara, pero estas EERR (enfermedades raras) nunca vienen solas, y eso hace que haya días de verbena eterna, de insomnio y otros de intensa somnolencia. Si pertences a mi Club , o a otro similar: «Quédate, por favor», y si te gusta saber de lo poco conocido, éste también es tu lugar… ¿Empezamos?…

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