3,2,1…Rodando en TikTok

– EnAmÓrAtE

@vaneisback

#Enamorate a mi manera #felizsanvalentin #mystory #fyp #behcetsdisease #surfeandolavida #enfermedadesraras #vivirconunaer #amantedelarte #novata #Lovetok #poesia @Lalo Yaha tu sutileza, la verdad de cada una de tus palabras, de cada una de mis lágrimas…eso, y mucho más, me ha empujado a intentar contar (de cuento) cómo y cuánto debo amarme…gracias por transmitir como pocos, por inspirar como nadie…gracias #laloyaha

♬ The Scientist (Cover) – Liandari

– El primer encuentro

@vaneisback

Las primeras veces siempre son muy especiales. Y en el caso de abrazar por primera vez a una persona que ha andado por el mismo camino que tú, pero con otros zapatos, el hecho se hace más especial y emotivo aún… Gracias por todos esos primeros abrazos! #mystory #fyp #behcetsdisease #surfeandolavida #enfermedadesraras #vivirconunaer #parati #nadiedijoquefuerafacil #empatia #autoinmunedisease #cronicamentefabulosa

♬ Somewhere Over The Rainbow_What A Wonderful World – Israel Kamakawiwo’ole

– Esa canción que te representa

He aquí el resultado de una reflexión, tras lanzárseme un reto, y lo más sorprendente, surgió, de forma espontánea, nada más y nada menos que ante la petición de una canción con la que me sintiera muy (pero muy, esto me lo exigí yo) identificada… Lo primero que pensé: ¿pedirme que pare a pensar? ¡Parar! Y nada menos que para ¡pensar! Sin embargo…poco a poco me fue haciendo ilusion. ¡A mí me vino enseguida la canción…no sé si se trata de la canción de mi vida (lo dudo…), pero sí sé que cuanto más la escuchaba más me oía. Y no, no le estoy hablando a ningún ex…si me imagino cantándola, me imagino siempre cantándomela a mí misma…desde la primera vez que la oí…una Vane bajo las sombras de Behçet, hablándole a la Vane del Pasado…la Vane «insana» añorando a aquella otra con la que tan bien me lo pasaba…y no desgrano cada párrafo porque sería muy intenso, incluso para mí…ahora! Tranquilos…porque la Vane del «hoy» habla desde la serenidad…así, a lo Adele…sin dramas, pero desde el corazón…❤️

Soy Vanessa

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Tengo 45 años y la ilusión de una chiquilla al encontrarte por aquí: “Bienvenid@ a mi mundo!”. Me atrevería a decir que conoces a pocas personas como yo ¿Así de osadas? No…así de «rara» y «extra-ordinaria». Y es que desde los 24 años ando inmersa en una maraña de síntomas que culminó a los 29 con el diagnóstico de EnteroBehçet, una vasculitis autoinmune, multisistémica y rara. Y si sólo fuera esa, aún sería simplemente rara, pero estas EERR (enfermedades raras) nunca vienen solas, y eso hace que haya días de verbena eterna, de insomnio y otros de intensa somnolencia. Si pertences a mi Club , o a otro similar: «Quédate, por favor», y si te gusta saber de lo poco conocido, éste también es tu lugar… ¿Empezamos?…

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