¿Quién soy yo?

¿Y qué hago aquí? ¡Es más! ¿Cómo es posible que haya tardado tanto en empezar de forma ordenada lo que de entrada tiene forma tan caótica y abstracta?

Imagino que mi mente, en el pasado exigente, organizada y clara, ha ido relegando este momento hasta caer, por su propio peso, sobre mí. Y ese momento no es otro que aquel en el que mi inconsciente ha logrado despertar a mi consciente, y con mano férrea, ponerle a pensar.

Enfrentarse a esta página en blanco puede parecer sencillo. Una mujer crea un Blog, le asigna un nombre un tanto extraño (Cuando Vida se escribe con B de Behçet), y empieza a postear cosas que, fuera de lo sensato, se antojan aleatorias y un tanto inconexas. Y por si esto no fuera suficiente, si no fuera toda una declaración de caóticas intenciones, pasa de puntillas sobre un contexto difuso, sin intención u objetivo, para quien allí aterriza por milagro o accidente.

La mayor dificultad de esta página no es hacer frente a una sucesión de renglones por rellenar, sino hacerlo cuando los he ido grabando a fuego en el alma a lo largo de los años, en los momentos más oscuros de mi intensa y/o soporífera existencia, en otros tímidamente iluminados por haces de sol y esperanza, y por supuesto, por los más valiosos, aquellos en los que mi esencia vuelve a mí, madura, insensata, risueña, juguetona y con ganas de sentirse huracán.

Esta página en blanco se presenta ante mí ya densamente escrita, y es justo ahora, de casi un año a esta parte, cuando he tenido el valor (valor o necesidad, no sabría atribuirle un orden de prioridad) de plantarme ante mí, y analizadas mis vivencias y mis miedos, reconocidas mis herramientas, hacer el valiente ejercicio de ofrecerle la resistencia necesaria para contrarrestar el peso específico que intento a diario liviano-izar.

Sin pretender ser un hito científico, ni una maravilla de complejidad genética y factorial, me presento tal y como mis padres decidieron que se me llamara en este mundo, soy Vanessa (Vane para los amigos) y soy crónicamente extraordinaria (Ya lo he dicho).

¿Y a qué viene semejante adjetivo? Porque no todo el mundo puede atribuírselo. Esto es sólo para unos pocos. Aquellos a los que la lotería de la vida nos ha obsequiado con, como mínimo, una enfermedad rara. Y el primer concepto a aclarar es qué implica que sea rara. Para que una enfermedad sea así considerada debe presentarse entre 1 y 5 personas de cada 10.000. Y ¿Si encima es autoinmune? Pues la llevas clara, porque bastantes contrincantes vienen ya de fuera, o por causas externas, como para tener a tu sistema inmunológico, a tu ejército, completamente confundido y dándote cera día sí y día también. Y en mi caso ¿Contra quién se zurran? Pues nada más y nada menos que contra mi sistema vascular (venas, arterias, capilares,…). Y ¿Qué les caracteriza? Pues algo bastante obvio y fácil de asumir…si los soldados van perdidos, igual se hacen un lío y la toman contra algo más…Y por último, no les gusta estar solas…tu cuerpo se siente atacado y decide responder con alguna patología más…

Y todo esto, en mí, se resume en esta amena lista:

  • Síndrome de Behçet (Enfermedad Rara Autoinmune)
  • Factor V de Leyden (Mutación genética por la que mi sangre es más densa de lo debido
  • Hipotiroidismo de Hashimoto (Autoinmune)
  • Fibromialgia
  • Fatiga Crónica
  • Migrañas Crónicas
  • Celiaquía
  • Enfermedad Inflamatoria Intestinal (Asociada a Behçet)
  • Ansiedad y trastorno adaptativo

Y una memoria de pez! Pero eso es debido a toda la medicación, que cómo imaginaréis no es poca…

Y como imaginar puede llevarte a la idea equivocada, os presento mi combo diario. ¿A quién no le gusta un buen surtido?

…Continuará…

Soy Vanessa

Foto de perfil

Tengo 45 años y la ilusión de una chiquilla al encontrarte por aquí: “Bienvenid@ a mi mundo!”. Me atrevería a decir que conoces a pocas personas como yo ¿Así de osadas? No…así de «rara» y «extra-ordinaria». Y es que desde los 24 años ando inmersa en una maraña de síntomas que culminó a los 29 con el diagnóstico de EnteroBehçet, una vasculitis autoinmune, multisistémica y rara. Y si sólo fuera esa, aún sería simplemente rara, pero estas EERR (enfermedades raras) nunca vienen solas, y eso hace que haya días de verbena eterna, de insomnio y otros de intensa somnolencia. Si pertences a mi Club , o a otro similar: «Quédate, por favor», y si te gusta saber de lo poco conocido, éste también es tu lugar… ¿Empezamos?…

¿Te gustaría recibir un aviso en tu e-mail cada vez que me deje caer por aquí?

¿Quieres saber mi última reflexión, lo que creo que aprendí, mis últimas ideas, verborreas, locuras, vídeos, y sentimientos que rebosan mi alma…? Si te hago sentir bien ¡Únete!

Me encontrarás en…