Cuando Vida se escribe con B de Behçet

Diario B

Crónica de una predisposición genética: Behçet

Día 0 – Día 365: Primeros síntomas

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Día 365 – 3 años y 9 meses: Desconcierto

3 meses antes de los 4 años : Eclosión

Servicio C

Sentimientos Encontrados

Confusión

Que maravilloso cuando decides vivir, más no tanto el tortazo que te reubica. Que sensato decidir cuidarte y limitarte, y que difícil que en algún momento no pase por tu cabeza que la vida, vivida de esta manera, se queda a medias…más

Valor

Hay días en los que echar la vista atrás debe hacerse con suma cautela, ya que añorar nuestra vida antes de B es extremadamente tentador. No obstante, no conduce a ningún buen puerto. El presente, en ocasiones, también asfixia, y es justo en ese momento cuando la luz se abre camino mirando esperanzada el mañana, dejando que pase la semana, el mes, o el cambio de añada…

La teoría

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¿Quieres compartir tu andadura?

No hay dos caminos iguales, y como en el caso de Roma, todos acaban llevándote a B(ehçet)…compartir tu experiencia puede serte de ayuda, y sin duda, lo es para quien, perdido, pueda caminar con paso más firme…

Hola:

Soy Vanessa

Tengo 45 años y la ilusión de una chiquilla al encontrarte por aquí: “Bienvenid@ a mi mundo!”. Me atrevería a decir que conoces a pocas personas como yo ¿Así de osadas? No…así de «rara» y «extra-ordinaria». Y es que desde los 24 años ando inmersa en una maraña de síntomas que culminó a los 29 con el diagnóstico de EnteroBehçet, una vasculitis autoinmune, multisistémica y rara. Y si sólo fuera esa, aún sería simplemente rara, pero estas EERR (enfermedades raras) nunca vienen solas, y eso hace que haya días de verbena eterna, de insomnio y otros de intensa somnolencia. Si pertences a mi Club , o a otro similar: «Quédate, por favor», y si te gusta saber de lo poco conocido, éste también es tu lugar… ¿Empezamos?…

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Me encontrarás en…

¡Quiero ayudarte!

Una de las cosas más positivas de llevar 20 años caminando junto a Behçet es que he tenido que reinventarme interiormente en multitud de ocasiones. No dudes en escribirme, bien a mi e-mail personal, o dejar aquí tu comentario para que otras personas puedan beneficiarse de él. Será una charla de tú a tú, donde abunde la empatía, la honestidad y comprensión …Ya te estoy esperando…