¿Qué es lo que más odias que te pregunten? Explica por qué.

Lo cierto es que no hay pregunta que realmente odie, pues hace mucho tiempo que retiré al exilio ese sentimiento. No obstante, si hubo una pregunta que en algún momento me devastó es, sin duda, la que encabeza este texto:

“Pero…¿de verdad estás tan mal?”.

Así de sencilla es…una pregunta que, a priori, puede sonar inocente en boca de quien la hace, y que por desgracia resulta excesivamente recurrente e inquisitiva en la mente de quien la recibe…para entender el contexto, es preciso que os cuente que antes de su formulación, por norma, ya había desplegado con esa persona toda mi batería de diagnósticos, síntomas y relación incluso de fármacos, con el fin primero (ya no personal, casi en calidad de embajadora de mi enfermedad) de que no le quedara duda alguna sobre ella, y el fin último, de estar dando visibilidad a una enfermedad invisible, convencida en cualquier caso de que mi esfuerzo emocional bien compensa la pequeña aportación que estoy, en esos momentos realizando, sobre la comprensión y conciencia social.

Y la acción es aquí cuando sucede, pues cual película de sobremesa en la que una idílica familia, junto con sus idílicos amigos, resultan drámaticamente envueltos en un inverosímil suceso, la ficción se cuela por sorpresa en tu salón, y de repente protagonizas, para tu desgracia, la escena más kafkiana y menos deseada:

– Pero ¿De verdad estás tan mal? Si yo te veo genial…a ver…¿Qué te duele ahora? Dime, venga…! ¿Y dices que también tienes fatiga crónica? ¿Y cómo es eso? ¿Fibromialgia también? ¿Tú? Imposible! Mi amigo Manu, que sí que la tiene, lo pasa fatal, ¿A santo de qué tú también?…Y me dices qué no trabajas ¿Y eso? ¿Pero por qué? Si es justo lo que necesitas….¡Salir de casa! ¡Y hacer ejercicio! ¿A que no haces nada?!, así sólo puedes ir para atrás, hazme caso, ya verás…

Y cuando esto te ha sucedido unas cuantas decenas de veces,y ya has contenido todo lo contenible, resoplado (para dentro) todo lo soplable, y jurado y perjurado, jamás volver a justificarte, ni intentar que nadie entienda lo que sientes y cómo de mal te encuentras, tu interlocutor dicta sentencia de la forma más cateta, y como se dice hoy en día, se corona haciendo alarde de su ojo clínico-cínico-crítico:

– “Pues, ¿Qué quieres que te diga? ¡Yo te veo estupenda!”

….y por fin la conversación concluye…

…y bendices el silencio…

Todas esas preguntas juntas podrían resultarme “la pregunta más odiosa”, pues en realidad son la misma y única, oídas del derecho y del revés, en boca de uno o una, queriendome o sin quererme…una y mil veces de más….hasta la saciedad…

Sin embargo, hace años probé optar por contestar:

– ¿Yo? ¿Mal? ¡Qué va! ¡Últimamente genial!

Y ahora me ahorro un valioso tiempo, y mis digestiones casi no pesan ya, pues tanto la benévola ignorancia como la más vil maldad, aún con protector estomacal, son difíciles de tragar.

Palabrita de una afectada de múltiples enfermedades crónicas, 3 autoinmunes y 1 de ellas, rara 🍀✌🏽🍀

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3 respuestas a “Pero…¿de verdad estás tan mal?”

  1. Avatar de Anabel
    Anabel

    Hola Vanesa, llevo dos días oyendo tus comentarios en tiktok y ahora te leo en tu bloc, no puedo sentirme más identificada, eres muy valiente al exponer tu realidad, lo digo por los comentarios de algunas gentes.

    Me has creado un referente y un ejemplo a seguir, desde aquí (en Madrid), te animo a que sigas haciéndolo, pues somos muchos más los que creemos en ti. Solo darte las gracias.

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    1. Avatar de Vanessa Navarro Sevilla

      Hola Anabel! En primer lugar, pedirte disculpas por el retraso en mi contestación. Nunca me ha gustado justificarme, porque parece precisamente que eres culpable, pero eres MI PRIMER comentario!! Y ni siquiera sabía si habría habilitado esta posibilidad en cada entrada. Así que…gracias por, que una vez más, todo parezca que tiene sentido….

      Seguramente, no me cabe la menor duda, tú eres igualmente un ejemplo para muchas personas, muchas que no son, ni tan siquiera, conscientes. Por ese mismo motivo voy a ser yo quien te de las gracias a ti por haberte presentado en mi vida y haberme seguido hasta aquí!! No te he localizado en TikTok..(ojalá no te encontrara por lo que eso significaría, tu plena salud), pero puedes contactarme allí donde te resulte más cómodo…obviamente, esto es más íntimo, pero no le pongo pegas a ninguna buena «aventura».

      Un beso inmenso, Anabel…espero leerte, justo, cuando tú desees/necesites.

      Vanessa

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    2. Avatar de Vanessa Navarro Sevilla

      Anabel! Estaba convencida de haberte contestado!! Fuiste mi primer comentario! No puedo creerlo!! Dicho esto, tengo mucho que enmendar…gracias por leerme, es un honor que te sientas identificada y que te resulte útil, gracias por creer en mi…un abrazo y gracias, siempre, a ti!!

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Tengo 45 años y la ilusión de una chiquilla al encontrarte por aquí: “Bienvenid@ a mi mundo!”. Me atrevería a decir que conoces a pocas personas como yo ¿Así de osadas? No…así de «rara» y «extra-ordinaria». Y es que desde los 24 años ando inmersa en una maraña de síntomas que culminó a los 29 con el diagnóstico de EnteroBehçet, una vasculitis autoinmune, multisistémica y rara. Y si sólo fuera esa, aún sería simplemente rara, pero estas EERR (enfermedades raras) nunca vienen solas, y eso hace que haya días de verbena eterna, de insomnio y otros de intensa somnolencia. Si pertences a mi Club , o a otro similar: «Quédate, por favor», y si te gusta saber de lo poco conocido, éste también es tu lugar… ¿Empezamos?…

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